脳室周囲白質軟化症の僕が挑戦｜放課後等デイサービス児童発達支援エブリイ

僕の名前は野口朱羽（しゅう）といいます。僕は、生まれながら脳室周囲白質軟化症という病気で車いすの生活を送っています。でも、家族の支えや仲間たちに支えられて、いろんなことにチャレンジしています！！

2018年3月に高校（東京都世田谷区にある光明学園：旧光明特別支援学校）を卒業し、
今年の4月から就労Bで週4回、児童発達支援・放課後等デイサービス（以下事業所）で週1回（木曜日）働いております。
事業所では電話対応、送迎添乗、スタジオ内の清掃などを行っております。

お伝えしたいこと「誰にでも可能性はあります」シルバーカートを使って歩けるようになる

同じ病気を持っている人でもプールトレーニングをすれば僕みたいにシルバーカートを使って歩けるようになる

自分は、17歳（高校2年生）からトレーニングを開始したけど、もっと早くやっていたら、、そんな気持ちがあるので、知らない人にこの僕の体験を知ってもらい、早くからチャレンジしてほしいです。自分としては、この真実を伝えることが役目だと思っています。

2016年10月からスタートしたプールトレーニングを続けてきた結果、現在1300歩、25分、60m　プールの中で歩けるようになりました。

はじめて、1年で100歩、1年半で185歩と歩ける距離を伸ばしてきました。
お陰様で、腿裏の筋肉が成長し、かなり太くなっております。

2021年3月現在、シルバーカートを使い自立での歩行ができるようになっております。

１：高校生になったら、うちでバイトしようよ！
毎回通っているときに話をするうちに、高校生になったら事業所でアルバイトをしてよというお誘いでした。実際、高校生1年生の4月からアルバイトはスタートしました。毎月1回1時間行いました。当時の時給は、777円でした。

はじめるときの約束で、最初の給与がでたらご両親と兄弟に感謝の意味を込めてプレゼントを買おうということにしていました。初任給がでる5月の終わりに、100円ショップと花屋さんに行きました。父にはベルトを、双子の姉には携帯ストラップ（寿司）、母には花束をプレゼントしました。

ここで、作業療法士健太さんと出会い、またデザイナーのつっきーさんもジョイントした取り組みから素敵なデザインのTシャツを完成させてました。

２：一緒にお出かけしようよ！
また、ライフチャレンジ（外出レクリエーション）にも参加してもらい、一緒にマザー牧場（千葉県）に行きました。行った時がGWだったので、片道3時間半というとんでもない渋滞に巻き込まれました。

３：就職活動しようよ！
JRグループの合同就職説明会に参加を試みるも、高校生の就活はNGということで、中に入れず；；しかも大雨の中行ったので二人ともずぶぬれ状態、そんな姿をみた主催者側にご配慮頂き、担当者と話す機会を設けてもらいました。
グループの仕事の傾向としては、今後タッチパネルを使うことが多くなってきているので、それを使えるようになっていると優位ですとアドバイスをもらいました。

４：アメリカ行こうよ！
2016年8月に短期体験学習inUSAに参加し、実現しました。野球観戦、山登り、買い物、プールなど様々体験をしました。渡米中、プールで遊ぶ時間が3時間ありました。その時に、行ったトレーニングを見ていた現地の監視員が教えてくれたんです。
君たちのそのトレーニングを6カ月続けたら、歩けるようになるよって、これが日本に帰ってきてからのプールトレーニングにつながっています。
ここで、たくとさんと出会いました。

５：プールトレーニングしようよ！
ご両親にご協力を頂き、月2回のトレーニングが始まりました。最初、トレーニングを行えるプールが見つかれず、苦労しました。それは、区営プールにはいろいろルールがあり、その条件をクリアーできませんでした。そんな中、素晴らしい施設に出会え、現在まで使用させていただいております。

６：卒業旅行行こうよ！
アメリカに一緒に行った指導員、健太さんとたくとさんと一緒に、卒業旅行行こうと企画し、2018年2月に実施しました。実は、4人にとっても一つの区切りとなるものでした。目指すは鎌倉＆温泉に行こうでした。逗子の有名なプリン屋さんでは、日ごろのトレーニングの成果を、健太さんとたくとさんに見せることができました。道中は、アメリカでの思い出話にはながさきました。ステーキを食べたこと、行きの飛行機内、お風呂、山登り、最終日の涙事件など（笑）

挑戦時期】	取り組み　僕の名前は野口朱羽（しゅう）といいます。僕は、生まれながら脳室周囲白質軟化症という病気で車いすの生活を送っています。でも、家族の支えや仲間たちに支えられて、いろんなことにチャレンジしています！！
中学3年生：	英語クラスに参加：参加メンバーで一番声を出して歌っていた。
高校1年生：	ジョブチャレンジを開始：仕事をすることは偉いことではなく、当たり前のことであることを学ぶ。初任給777円で、お父様、お母様、兄弟に100円ショップでプレゼントを買う。 ※この時期に、新しい取り組みを模索していた。万歩計、こんな物があったらいいなというもの考える。そこで、登場したのが、作業療法士のたかぎけんたさん。けんたさんのアイディアで、Tシャツのデザインに取り組む。その時に出会ったのがデザイナーのつっちーさん。
高校2年生：	短期体験学習inUSAに参加：けんたさん、たくとさんと一緒に初海外。滞在中に山登りやプールなどを行う。山登り、車いすごとのぼってみた。すれ違う方に、凄いびっくりされるものの、君たちは凄いと感動される。けんたさんと時間があったのでプールで歩行トレーニング。そのちょっとした挑戦が、のちにシルバーカートで歩けるようになったきっかけ。偶然、ヒップホップ界のレジェンドDr.Dreさんと遭遇、写真を一緒に撮らせてもらう。奇跡！
高校3年生：	プールトレーニング：続けてトレーニングを6カ月すると、歩行できるようになる。
2018年：	山本山まつり：けんたさんにスピーチする機会をもらう。自分の取り組んできたことを、人との出会いを思い出して・・
2019年：	ソルトキング祭り：けんたさんにスピーチする機会をもらう。話しの間合いが上手にできるようになった。
2021年：	下見　小千谷市： 2022年5月に田植え体験を行うために10名で小千谷市に下見へ行った。じゅんさんとの出会いがあり。
2022年：	田植え体験：観光バスを借りて、40名以上の生徒さん・その保護者様と一緒に田植え体験をした。
2023年：	田植え体験： 5月20日（土）、21日（日）にバス1台（49名）で行く予定。けんたさん今年もよろしくお願い致します。プログラミングの運営会社様（株式会社エドバンク　エディオングループ）とのコラボレーションとしても行います。ただいま、しゅうは、バスガイドとしての練習も開始しております。